Retinose pigmentar:
risco eminente de cegueira
Sem tratamentos disponíveis no Brasil, pacientes diagnosticados com essa doença hereditária podem perder a visão gradualmente ao longo dos anos
Você já imaginou acordar todos os dias sabendo que poderá ficar cego? Essa é a sensação que pessoas diagnosticadas com retinose pigmentar têm diariamente. Segundo o oftalmologista Rafael Yamamoto, do Visão Hospital de Olhos, essa doença oftalmológica é hereditária, acomete a retina e provoca a perda gradual da visão.
“A retinose pigmentar é uma doença progressiva devido ao dano gerado, ao longo do tempo, nos fotorreceptores, que são as células responsáveis por captar a imagem do ambiente. Desta forma, ao constatar essa alteração ocular, basicamente, já sabemos que o paciente poderá ficar cego”, explica o médico.
O especialista ressalta que a detecção desse problema ainda é um grande desafio e, por isso, muitas pessoas são diagnosticadas incorretamente. “Existem alguns exames, como mapeamento da retina, retinografia, teste eletrofisiológico, que podem levantar uma hipótese de diagnóstico. Porém, eles não são um resultado definitivo. Só confirmarmos precisamente a existência da doença após o teste genético, que infelizmente ainda é caro e inacessível para alguns pacientes”, esclarece Dr. Rafael Yamamoto.
Devido a essa dificuldade, o oftalmologista destaca que não há dados precisos sobre a incidência da retinose pigmentar, principalmente em países pobres ou em desenvolvimento, onde os casos são subnotificados. Entretanto, há uma estimativa de que uma em quatro mil pessoas apresente essa alteração ocular. “Parece uma quantidade baixa, mas se imaginarmos uma população mundial de 7,6 bilhões de pessoas, pelo menos, 1,9 bilhão de indivíduos sofreriam com a doença”, compara o especialista.
Sintomas e tratamento
É importante ressaltar que a retinose pigmentar tem uma variedade enorme de sintomas, que vão desde cegueira noturna e perda de campo periférico até os mais diversos estágios de cegueira.
“Normalmente, a pessoa só descobre a doença na fase adulta, pois este problema é progressivo, o que o torna silencioso. Assim, a melhor forma de identificar as alterações oculares precocemente é ir a consultas de rotina”, enfatiza Dr. Rafael Yamamoto, oftalmologista do Visão Hospital de Olhos.
Infelizmente, não há muito o que fazer quando o diagnóstico desta enfermidade é confirmado. As alternativas, normalmente, são cuidar da saúde ocular do paciente para que não haja complicações e possibilitar uma melhor qualidade de vida enquanto ainda há visão. Isso porque os tratamentos disponíveis – a terapia gênica e o olho biônico, aprovados pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos – são de alto custo e ainda não chegaram ao Brasil.
“Os tratamentos genético e com as próteses biônicas, que outrora eram considerados ficção científica, já são uma realidade, porém uma grande parcela dos pacientes com retinose pigmentar não possui indicação para isso, sem contar o custo que é exorbitante”, observa o especialista.
O médico alerta que é preciso ter cautela com as notícias sensacionalistas e os lugares que prometem tratamentos que a comunidade científica desconhece. “Existem indivíduos mal-intencionados, que se aproveitam da fragilidade das pessoas para oferecer tratamentos ineficazes, que muitas vezes até pioram o estado do paciente. O importante é não perder a esperança, pois os tratamentos ainda estão no início e logo serão aprimorados e barateados”, finaliza o oftalmologista.
